AFANION Castilla-La Mancha ha distinguido este viernes al Gobierno regional por su colaboración sostenida en la atención a menores con cáncer y a sus familias. El reconocimiento, entregado en Albacete durante la gala del 30 aniversario de la entidad, fue recogido por el director gerente del SESCAM, Alberto Jara; el viceconsejero de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia, Javier Pérez, y el delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos.
El acto sirvió para hacer balance de los avances en la comunidad en oncohematología pediátrica: la consolidación de la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos con equipos operativos en toda la región, la coordinación entre hospitales de referencia, la mejora del seguimiento de supervivientes y la culminación del futuro Plan Regional Integral del Cáncer de Castilla-La Mancha. Un modelo que, en palabras de Jara, “sitúa al menor y a su familia en el centro del sistema”.
Cuidados paliativos pediátricos
El director gerente del SESCAM destacó la puesta en marcha y despliegue de la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos, ya con los cinco equipos regionales previstos en funcionamiento. Estos recursos atienden actualmente a más de 200 niños y niñas, tanto en consultas hospitalarias como en sus domicilios, y operan con una cartera de servicios diseñada para garantizar continuidad asistencial y respuesta rápida en entornos complejos.
Este dispositivo se sustenta en una atención integral que cubre necesidades médicas, de enfermería, psicológicas y sociales. Jara subrayó que el enfoque, centrado en la persona y su entorno, constituye un “compromiso firme” con la humanización de la asistencia sanitaria, con circuitos coordinados entre Atención Hospitalaria y Atención Primaria para minimizar desplazamientos y aliviar la carga de cuidado de las familias.
El modelo, según expuso, ha permitido homogeneizar la respuesta en la comunidad autónoma y facilitar intervenciones en domicilio cuando es clínicamente posible y seguro. El objetivo, insistió, es reforzar la calidad de vida durante todas las fases de la enfermedad y asegurar una atención equitativa con independencia del lugar de residencia.
Red oncohematológica y equidad
Junto a los paliativos, Jara reivindicó la labor de la Red de Profesionales y Expertos en Oncohematología Pediátrica, en activo desde hace siete años. Esta estructura articula el trabajo de los hospitales universitarios de Toledo y Albacete como centros de referencia y consolida un abordaje multidisciplinar con protocolos consensuados, lo que reduce variabilidad clínica y evita desigualdades en el acceso a los tratamientos más complejos.
El cáncer infantil es una patología poco frecuente en Castilla-La Mancha, con en torno a 50 nuevos diagnósticos anuales. Predominan las leucemias, los tumores del sistema nervioso central y los linfomas, con una edad media cercana a los diez años. Este perfil exige alta especialización, derivaciones ágiles y comités clínicos compartidos para decidir la estrategia terapéutica más adecuada en cada caso.
La red, apuntó, garantiza continuidad asistencial y apoyo experto a los equipos comarcales, con circuitos de interconsulta y acceso ordenado a pruebas y terapias de mayor complejidad. El objetivo es preservar la equidad territorial y asegurar que cada menor reciba el mismo estándar de calidad asistencial.
Seguimiento de supervivientes y nuevo plan
El SESCAM ha avanzado también en el seguimiento a largo plazo de los supervivientes de cáncer infantil. Ya funcionan consultas específicas en Albacete y está prevista la apertura de una consulta monográfica en Toledo a comienzos de 2026. Este dispositivo busca detectar y tratar precozmente secuelas físicas, cognitivas o emocionales asociadas a la enfermedad y a los tratamientos.
Todo este trabajo, añadió Jara, se verá reforzado con el Plan Regional Integral del Cáncer de Castilla-La Mancha, actualmente en su fase final de elaboración. La herramienta pretende fortalecer “toda la cadena de atención oncológica” en la región, con especial atención a la población infanto-juvenil, desde la sospecha diagnóstica y el tratamiento hasta la rehabilitación y el seguimiento.
El enfoque del plan pivota sobre criterios de calidad, coordinación y evaluación continua, con el objetivo de consolidar la práctica basada en la evidencia y reducir brechas en resultados de salud. Además, ordenará recursos y priorizará actuaciones para responder a las necesidades específicas de niños, niñas y adolescentes con cáncer.
Apoyo social, alojamientos y colaboración
El viceconsejero Javier Pérez enmarcó el reconocimiento en un “trabajo compartido” entre el Gobierno regional y el tercer sector. En Castilla-La Mancha se presta una atención que acompaña a los menores y a sus familias en todas las fases de la enfermedad, combinando tratamientos sanitarios, apoyo psicológico, atención social, refuerzo educativo y abordaje de secuelas.
En el ámbito social, el Ejecutivo autonómico mantiene una red de alojamiento para familias en Ciudad Real, Albacete y Toledo, y financia, a través de la convocatoria del IRPF, cuatro proyectos desarrollados junto a AFANION. Estos recursos alivian costes y facilitan la permanencia de los cuidadores principales durante ingresos, tratamientos o consultas de seguimiento.
La gala sirvió también para reconocer la trayectoria de AFANION en sus tres décadas de trabajo. Jara agradeció la colaboración mantenida y resumió el espíritu de la jornada: “los mayores avances se logran cuando las instituciones y las asociaciones caminan juntas”. El delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos, elogió igualmente la labor de la entidad, una celebración que calificó de “cumpleaños muy feliz” por el impacto directo en la vida de las familias.