La Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha y Merck han suscrito un convenio para lanzar un programa de formación dirigido a familiares y cuidadores no profesionales de personas con esclerosis múltiple. La iniciativa, presentada este 5 de diciembre, contará con la participación de la Escuela de Salud y Cuidados de la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria y de profesionales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM).
El plan incluye talleres presenciales con enfoque práctico y apoyo emocional, orientados a mejorar el manejo cotidiano de la enfermedad en el hogar. Se impartirán en distintos puntos de la región con el objetivo de acercar los recursos a las personas cuidadoras.
La propuesta responde a una necesidad detectada: según el Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple en España 2020, el 64% de quienes conviven con esta patología considera que sus cuidadores están poco informados y entrenados. La esclerosis múltiple afecta a más de 55.000 personas en España y a unas 1.000 en Castilla-La Mancha, y suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, con predominio femenino.
Formación y objetivos
El programa —denominado «Programa Formativo para Familiares y Cuidadores no Profesionales de Personas con Esclerosis Múltiple»— se articulará en talleres multidisciplinares. Participarán especialistas en Neurología; Fisioterapia y Rehabilitación; Enfermería; Psicología; y Farmacia hospitalaria, que compartirán pautas para el cuidado diario, la prevención de complicaciones, la adherencia a tratamientos y el abordaje del impacto emocional en el entorno familiar.
La formación prioriza herramientas concretas: técnicas de movilización y seguridad, ejercicios de mantenimiento funcional, comunicación con el equipo sanitario, autocuidado del cuidador y recursos disponibles en el sistema público. La meta es fortalecer el papel activo del cuidador y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
“Hemos puesto especial empeño en acercar los cursos a todas las provincias para facilitar la accesibilidad”, subrayó la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín Rubio, al encuadrar la iniciativa en la estrategia regional de humanización de la atención.
Implantación territorial y calendario
El acuerdo prevé siete ediciones en Alcázar de San Juan, Albacete, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Talavera de la Reina y Toledo a lo largo de los próximos dos años. La distribución territorial busca minimizar desplazamientos y facilitar la conciliación de quienes cuidan.
En cada sede se programarán sesiones presenciales con aforos reducidos y dinámicas participativas. La Escuela de Salud y Cuidados coordinará la captación de participantes y la logística de los talleres, en colaboración con los servicios hospitalarios y de Atención Primaria del SESCAM.
Desde Merck, la dirección de Corporate Affairs y Patient Advocacy, Marisa García-Vaquero, recalcó el enfoque centrado en el entorno del paciente: “Apoyar a quienes cuidan es esencial para la calidad de vida de las personas con EM”.
Un reto de salud pública
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, crónica y autoinmune que afecta al sistema nervioso central. Los síntomas y su curso fluctuante suponen una alta demanda de cuidados en el domicilio y un impacto sostenido en el núcleo familiar. El programa incide en dotar a los cuidadores de competencias prácticas y en ofrecerles sostén psicológico para prevenir la sobrecarga.
El perfil de inicio —adultos jóvenes, muchas veces en etapa laboral o con hijos pequeños— y la mayor prevalencia en mujeres condicionan tanto la organización de los cuidados como la conciliación familiar y profesional. De ahí el énfasis en herramientas útiles, itinerarios formativos accesibles y coordinación con los equipos clínicos de referencia.
El convenio se enmarca en la apuesta regional por incorporar la perspectiva del cuidador a la atención sanitaria, con indicadores de participación, satisfacción y resultados en salud que permitan ajustar contenidos y periodicidad de los talleres.
La Escuela de Salud y Cuidados
La Escuela de Salud y Cuidados de Castilla-La Mancha es el programa de la Consejería de Sanidad orientado al autocuidado y la capacitación de pacientes crónicos y sus cuidadores. Funciona como un espacio de intercambio de información y experiencias entre pacientes, familiares, asociaciones y profesionales.
Su actividad se organiza en talleres presenciales por fases (Fase I y Fase II) para formar “pacientes activos” y favorecer el apoyo entre iguales. En el nuevo itinerario para cuidadores de esclerosis múltiple, la Escuela integrará contenidos clínicos, psicoeducativos y sociales, con materiales adaptados y seguimiento de los equipos del SESCAM.
Con esta colaboración público-privada, Sanidad y Merck refuerzan los recursos para el cuidado domiciliario y la humanización asistencial en una patología de alta carga social. El despliegue territorial y la multidisciplinariedad de los talleres buscan dar respuesta a una demanda reiterada por pacientes y familias: formación útil, cercana y basada en la evidencia.