La Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital General Universitario de Ciudad Real ha recibido el certificado de excelencia de la Sociedad Española de Cardiología (SEC). El reconocimiento avala el trabajo de esta unidad multidisciplinar de alta resolución, dedicada al abordaje integral de familias con problemas cardiacos hereditarios y de base genética.
Creada en 2018, la UCF fue la primera de estas características en Castilla-La Mancha. Atiende miocardiopatías, aortopatías como el síndrome de Marfan, canalopatías como el síndrome de Brugada o el QT largo y casos de muerte súbita cardiaca, diferentes de las cardiopatías congénitas, que son defectos estructurales presentes antes del nacimiento.
En la última convocatoria, fue una de las siete unidades reconocidas y en toda España solo 22 disponen de este sello. La acreditación se concedió tras una auditoría interna y la verificación de estándares exigidos por la SEC, a la que concurrieron 21 servicios de otros tantos hospitales.
Actividad asistencial y cifras
La UCF atiende cerca de un centenar de pacientes al mes. La organización se articula en dos consultas: una para pacientes nuevos e índices —el primer caso diagnosticado en cada familia, clave para iniciar el estudio genético y el cribado de parientes— y otra de revisiones.
Desde 2018, las consultas de la unidad han sumado más de 7.500 visitas, con 2.299 pacientes pertenecientes a 841 familias. Más de la mitad de los atendidos son familiares que acuden a programas de cribado cardiológico, pieza esencial para detectar a tiempo patología hereditaria y ajustar el seguimiento.
En el capítulo de miocardiopatías familiares, la forma más frecuente es la hipertrófica, un engrosamiento anormal del músculo cardiaco, identificada en el 15% de los casos valorados. Esta entidad cuenta recientemente con tratamiento farmacológico específico en su forma obstructiva, lo que ha modulado el manejo clínico y el pronóstico de parte de estos pacientes.
Equipo y organización
La unidad nació con un facultativo y una enfermera y ha ido creciendo hasta consolidar un equipo estable. Actualmente lo integran los cardiólogos Jesús Piqueras —coordinador desde su creación—, Jorge Martínez y Daniel Águila; las enfermeras Cristina Arjona y Cristina Díaz; con el apoyo de Pilar Ruiz, enfermera de Insuficiencia Cardiaca, y de Arancha González, cardióloga pediatra.
El coordinador, Jesús Piqueras, resume el alcance del reconocimiento de la SEC como «un aval al trabajo reglado con pacientes y familiares sobre estándares científicos» y un estímulo para continuar progresando. La estructuración por circuitos —casos índice y revisiones— y el soporte de Enfermería avanzada han permitido consolidar tiempos de respuesta y un seguimiento homogéneo.
La metodología incorpora historia familiar detallada, valoración clínica, pruebas de imagen, estudio genético cuando procede y coordinación con otros servicios. Este esquema facilita decisiones compartidas y reduce demoras en la indicación de terapias y en el consejo familiar.
Muerte súbita y coordinación forense
Un protocolo conjunto con el Instituto de Medicina Legal coordina desde 2018 el estudio de muertes súbitas cardiacas en jóvenes en la provincia. Este circuito de trabajo entre cardiólogos y médicos forenses permite, cuando es posible, identificar causas hereditarias y activar el cribado en familiares de primer grado.
La colaboración, vigente desde el arranque de la unidad, persigue cerrar el diagnóstico post mortem y prevenir nuevos eventos en familias potencialmente afectadas. El intercambio de información clínica y anatomopatológica, junto a las pruebas genéticas, se integra en la historia familiar para guiar el seguimiento.
El impacto de estos protocolos se traduce en identificación más precoz de portadores, optimización del tratamiento y adecuación de restricciones deportivas en casos de riesgo, especialmente en jóvenes y deportistas recreativos.
Docencia y actividad clínica
La UCF está acreditada para la formación de especialistas en Cardiología. Los residentes (MIR) de último año rotan por la unidad para completar su capacitación en patología hereditaria, interpretación genética y estratificación de riesgo.
El equipo mantiene sesiones clínicas trimestrales con los servicios de Cardiología y Medicina Intensiva y realiza actividades de divulgación dirigidas a deportistas ocasionales, en las que se abordan factores de riesgo y prevención de la muerte súbita.
Este ecosistema docente y asistencial alimenta una práctica clínica basada en la evidencia y actualizada a los avances terapéuticos, con protocolos comunes y auditoría interna periódica.
Investigación y ensayos en marcha
Desde su creación, la unidad participa en estudios de investigación nacionales e internacionales y en ensayos clínicos. La unidad participa en dos ensayos clínicos: Early-Gene y Sava-TTR Trial. El primero, en fase III, evalúa si el uso temprano de candesartán puede prevenir o retrasar la miocardiopatía dilatada en portadores de mutaciones sin síntomas.
El Sava-TTR Trial analiza los efectos del tratamiento con un inhibidor de angiotensina/neprilisina en la amiloidosis cardiaca. En ambos casos, el papel de la unidad como nodo de captación y seguimiento aporta pacientes y datos con alto valor clínico.
Según el equipo, la intensidad de la actividad científica «incrementa la evidencia y el conocimiento en el ámbito de la Cardiología» y refuerza la cualificación de estudiantes y residentes. La combinación de asistencia, docencia e investigación se ha convertido en una seña de identidad del servicio.